«Хрустальные» девочки, мальчик-«бабочка» и Никита, который никогда не плачет, — истории особенных людей | Громадское телевидение
Олеся Бида, Александра Чернова, Екатерина Куницкая
У одного человека из двух тысяч встречается орфанное, то есть редкое заболевание — гласит мировая статистика. Большинство из подобных заболеваний являются генетическими, и пациенты получают лечение в течение всей жизни. К тому же, не все редкие диагнозы можно определить сразу, ведь симптомы могут проявиться позже. К Международному дню орфанных заболеваний 28 февраля Громадское рассказывает истории именно таких особенных людей.
Девочка, которой нельзя падать
Громадское снимало Киру два года назад, когда ей было 5. Тогда она с мамой Натальей посещала занятия по рисованию в детском саду. Это самый простой способ научить девочку, правшу от рождения, делать все левой рукой — держать ложку, карандаш, одеваться. Потому что правая рука у Киры больше не растет и не вытягивается.
«Иногда я выступаю как мачеха, заставляя все делать самостоятельно. Чистить зубы — сама, одеваться — сама. Бывает, говорит «не могу». Нет, Кира, ты можешь и ты должна», — рассказывает Наталья.
А еще девочка занималась танцами, посещала бассейн и играла с папой в футбол — это все для того, чтобы она все время двигалась. Ей нельзя сидеть, падать, ударяться, нельзя делать внутримышечные инъекции, нельзя иметь синяки и царапины, потому что на их месте в любой момент может вырасти косточка. Это — прогрессивная костная гетероплазия, болезнь настолько редкая, что в мире на нее болеет около 60 человек. В Украине Кира такая одна. У двух здоровых родителей родился ребенок с генной мутацией, которая произошла почти сразу после зачатия. И на это никак не влияет образ жизни, питание, привычки.
Сейчас девочке 7 лет, она ходит в первый класс и продолжает рисовать. А с недавних пор пробует себя в современных танцах.
Мальчик-бабочка: когда поранить можно прикосновением
У Рустама — врожденный буллезный эпидермолиз, то есть тонкая ранимая кожа. Людей с такой болезнью еще называют «бабочками». Это редкая генетическая болезнь, при которой кожа человека настолько хрупка, что рана может появиться от прикосновения. Впервые эту болезнь описал немецкий дерматолог Генрих Кёбнер в 1886 году. До сих пор эта болезнь считается неизлечимой.
Симптомы «болезни бабочки» заметны сразу при рождении. Болезнь имеет четыре формы и более 35 типов, все они объединены ключевой причиной — недостатком структурного белка в одном из слоев кожи или слизистых оболочках. В Украине больных буллезным эпидермолизом — 190 человек, большинство из них — дети.
Рустам изучает языки, он отличник, хотя ни разу не присутствовал на уроке в школе. Рустам посещает только первый и последний звонок. Учителя приходят к нему домой, а с одноклассниками парень общается в интернете.
«Хрустальная Светлана» в не хрустальном мире
Светлане Патре 37 лет. За всю жизнь она перенесла более 300 переломов. Это из-за несовершенного остеогенеза — редкого генетического заболевания, также известного как «хрупкие или хрустальные кости».
Светлана и ее мама живут в небольшом доме, здесь нет лестницы и высоких порогов. Светлана работает журналисткой-фрилансеркою в университете «Украина».
Когда она родилась, врачи сказали, что ребенок с «отклонениями», почти нет костей, что такие не выживают, предлагали отказаться.
«Я не захотела отказаться. Было ей три дня, нас посадили в старую скорую, которая выглядела как жестянка. Я со Светланой на руках, у нее не косточки, а одни хрящики. И водитель нас повез 40 километров по грунтовой дороге. Но мне впервые за эти дни дали ребенка в руки и я уже была счастлива держать своего ребенка».
Прошло два года после того, как Громадское рассказал историю Светланы. За это время ее семья столкнулась с новым вызовом — мама заболела раком легких. Теперь они собирают средства на лечение.
Один на миллион: «У Никиты нет слез, он не плачет»
Редкую болезнь у Никиты диагностировали в 10 лет. В Германии врачи проанализировали все имеющиеся симптомы и поставили диагноз — множественные врожденные аномалии развития с гипотонией и эпилептическими припадками. Эта болезнь встречается только у мальчиков, с частотой один на миллион. В Украине она не зарегистрирована, поэтому Никита не числится как пациент с редкой болезнью.
1 марта, ему исполнится 14. У Никиты развита мелкая моторика и, пока мы общаемся с его родителями, он перебирает игрушки и бусы — все под пристальным наблюдением мамы и сестры Вероники. Родители рассказывают, что, поскольку Никита большую часть времени проводит дома, то комнату обустраивали как маленькое путешествие: над кроватью висит палатка, фонарик.
«Мне как отцу всегда хотелось, чтобы у нас был первенец-мальчик, это папина гордость. Мы не случайно дали ему это имя — Никита, в переводе с греческого языка это означает «победитель»», — делится с нами папа Никиты, Константин.
«Год жизни моего сына стоит миллион долларов»
Дмитрию 22 года, он живет обычной жизнью с женой Олесей, подрабатывает в такси. При этом Дима страдает редким заболеванием — мукополисахаридозом. В Украине таких пациентов 56.
Дмитрий вспоминает свое детство, говорит, что до 9 лет все было хорошо, он играл с друзьями, был такого же роста, как и они. А когда на физкультуре начал хромать, об этом сообщили его маме. Тогда и начали обращаться к врачам и проходить обследование.
По словам мамы Дмитрия, если лечиться, то можно жить долго, но есть ограничения в физических нагрузках.
«Димино лечения в год стоит миллион долларов. И это не лечение, которое мы пройдем за год, это лечение пожизненное. Дмитрий лечится за счет государства».
Школа для «хрустальной» Варвары: история девочки с особым диагнозом
Восьмилетняя Варвара учится во втором классе. От рождения девочка живет с особенным диагнозом — несовершенным остеогенезом (как и Светлана), ее кости очень хрупкие. Таких людей еще называют «хрустальными».
В помещении Варвара передвигается на коляске, по улице — на специально приспособленном велосипеде. А в некоторые места Варвару заносит на руках ее мама Мария. Несмотря на это, Варвара полноценно учится в школе, посещает занятия по музыке и мечтает о художественной школе. Мама учит Варвару быть сильной и не стесняться болезни. На операции, лечение и реабилитацию они ездят вместе. А недавно Мария также создала благотворительный фонд, чтобы помогать таким детям, как ее дочь.
ИВАН БЛЮZ: Как искусство меняет отношение к себе
Еще один герой сюжетов Громадского о людях с редкими болезнями — Иван Денисенко. Его сценическое имя — Иван Блюз. С музыкантом и художником мы познакомились на Всеукраинском съезде орфанных больных. Он пришел как человек с редкой болезнью. О ней он говорил неохотно:
«Все, что я создаю в искусстве, делаю без ссылок на свое физическое состояние, это не связано с болезнью. Я не хочу возвращаться назад. Мое искусство ведет меня дальше. Мне трудно выходить из мира безграничной фантазии, а потом идти в магазин, покупать продукты, общаться с соседями. У меня в голове такое творится, что это можно сравнить со взрывом атомной бомбы. Сформируйте в себе взрыв, ведь, как известно, вся Вселенная сформировалась из Большого взрыва».
Иван умер в Эстонии во время выступления на фестивале «Августовский блюз» через месяц после выхода материала Громадского. «Иван успел доиграть сет, после чего ему стало плохо. На место вызвали скорую, медики делали ему массаж сердца несколько десятков минут», — сказал организатор фестиваля Индрек Дитманн.
Этот материал также доступен на украинском языке.
Подписывайтесь на наш телеграм-канал.
«Мой сын — ребенок-бабочка»
Адаптация Ника была классической — нам о ней рассказывали на занятиях для приемных родителей. Ребенок приходит в семью и проверяет ее на прочность: насколько его любят и могут ли вернуть. Все игры, которые Ник с нами заводил, сводились к одному: нужно было доказать, как он нам дорог, как мы хотим, чтобы он никуда не уходил. В первый месяц Николас сильно просился в Питер (а на самом деле хотел услышать от нас, что в обратно в детский дом мы его не отправим, — это нам тоже объясняли в школе приемных родителей). Николас открывал морозилку, как будто это его машина, и говорил: «Я сажусь, поехал». Я спрашивала: «А куда поехал?» «В Питер». — «Надолго?» — «Навсегда». Я говорила, что не отпускаю его навсегда, только на полчасика. Он улыбался: «Хорошо, через полчаса вернусь».
Эта игра продолжалась весь день. Вечером с работы пришел Гарри. Он ужинал на кухне, а я что-то делала в ванной. Слышу, Ник подходит к холодильнику и говорит: «Гарри, а у меня машина появилась!» Открывает морозилку: «Я поехал». Гарри спрашивает: «Куда?» «В Питер». Гарри, задумавшись о чем-то, продолжает есть. Ник не выдерживает: «Навсегда!» Гарри отвечает: «Ну ладно, давай». Ник сразу хлопнул холодильником, подбежал ко мне: «Я с Гарри больше никогда дружить не буду!»
Также преподаватели говорили, что ребенок должен пройти этапы, которые не прожил в свое время. Например, в детском доме в шкафах не было ящиков, стояли только стеллажи. И Ник — взрослый и сознательный — дома хлопал дверками, холодильником, вытаскивал вещи из ящиков. Но если остановить, не дать ему выполнить эти действия, его может накрыть и в 30 лет.
Однажды мы куда-то собирались с Ником, и Гарри должен был нас подвезти; он торопился на работу и не хотел опаздывать. Нику надо было надеть кофту, но он попросил меня: «Можешь выйти, я тебе сюрприз сделаю?» — хотел одеться сам. Я вышла в другую комнату и вдруг услышала крик. Забегаю и вижу, что Ник упал и сидит на попе. Он сильно расстроился — не из-за падения, а потому, что сейчас начнется скандал: Гарри ведь опаздывает. Я сказала Гарри, чтобы он уезжал. «Нет, я вас дождусь, не торопитесь, перебинтовывайтесь». Мы перебинтовались, выходим. Ник притих и, когда я посадила его в машину, сказал: «Теперь я знаю, что вы меня любите». Это был переломный момент.
Мечтай со мной. Мальчик-бабочка из Димитровграда попал в Большой Московский цирк
Удивительная история, которая еще раз доказала, – мечты сбываются. 4-летний Дима Зенков теперь точно это знает. Хрупкий малыш, на долю которого тяжелейших испытаний выпало столько, что трудно понять, как их вообще можно пережить. Но мальчишка улыбается и ждет новых чудес.
— На самом деле до сих пор не верится, что все это произошло с нами, — улыбается бабушка Димы Наталья. – Настолько неожиданно все случилось, да так удивительно хорошо сложилось, будто сказка какая-то.
Об истории маленького мальчика из Ульяновской области, как выяснилось, узнали волонтеры благотворительного проекта «Мечтай со мной». Дима родился с очень редким и неизлечимым заболеванием — буллёзным эпидермолизом. По-другому таких людей называют бабочками, потому что их кожа подобна крыльям этого красивого и нежного насекомого – малейшее прикосновение вызывает боль, на коже появляются и долго не заживают язвы и раны.
_________________________________________________________________________________________
Справка:
Буллёзный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) – редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря. Основным клиническими проявлениями буллёзного эпидермолиза являются пузыри на коже, появляющиеся сразу после рождения или в первые сутки жизни, реже в первые месяцы. Располагаются они обычно на конечностях, теле, лице. Иногда могут быть участки отсутствия кожи. Пузыри обычно появляются спонтанно, в местах трения, давления, при повышении температуры тела, окружающей среды. После вскрытия пузыря на этом месте образуется раневая поверхность.
_________________________________________________________________________________________
Но Димка – обычный мальчишка, о болезни он не думает, боли переносит стоически. Ходит в детский сад и на занятия, уже сейчас готовится к школе. И мечтает играть в футбол, побывать в разных странах, увидеть тигров и слонов. Поэтому когда его спросили о мечте, он твердо сказал: хочу увидеть цирк!
Для волонтеров проекта «Мечтай со мной» исполнить желание ребенка – задача № 1. И вот уже маме Насте прислали билеты до Москвы – в столице их ждали втроем, с бабушкой Наташей и, конечно, Димой.
— Нас встретил на вокзале куратор Олег, на такси довез до гостиницы, дал время отдохнуть и повез в детское кафе. Оттуда пешком прогулялись до цирка. Акробаты, клоуны, медведи, тюлени – такого шоу мы никогда не видели! – восхищается Наталья.
— Ну ооооочень он крутой и милый! – такие впечатления сложились у волонтера благотворительного проекта «Мечтай со мной» Олега Вахрушева от встречи с маленьким димитровградцем. — Смотрели представление. У Димы в глазах счастье было, он глядел с открытым ртом. Больше всего ему понравились наездники на лошадях и тигры, особенно белый.
Но сюрпризы на этом не закончились. Дима побывал не только на шоу, но и заглянул в святая святых – за кулисы!
— Мы кормили козу, лошадей, заходили в гримерки артистов, спускались в подвал под арену. В конце вышли в самый центр арены, и Дима чувствовал себя артистом. Выходили на арену через главный выход, откуда выходят артисты выступать, — рассказывает Олег.
Горящие глаза ребенка, его счастливая улыбка и позже – восторженные рассказы друзьям и воспитателям о поездке в Москву – разве это не счастье для взрослых, для тех, кто смог исполнить мечту ребенка.
Олег и не знает, что кроме тигров и акробатов, именно он – тот главный герой, встрече с которым Димка рад больше всего. И он ждет, что как и договорились, с новым другом волонтером он встретится зимой, когда поедет в столичную клинику на очередной курс лечения.
_________________________________________________________________________________________
Справка:⠀
Главная цель проекта «Мечтай со мной» – реализация заветных желаний детей (от 3 до 17 лет) и пожилых людей (от 60 лет) с опасными для жизни заболеваниями. Волонтёры не дарят подарки, они организуют события, которое оставят положительные эмоции и воспоминания на всю жизнь.
⠀
Заявки на участие в проекте собирают волонтёры в медицинских заведениях и социальных учреждениях, а также их можно подать на сайте.
Проект «Мечтай со мной» вошёл в платформу «Россия – страна возможностей» и реализуется в рамках Года добровольца в России.
Читать «Мальчик и бабочка» — Таммсааре Антон Хансен
Антон Таммсааре
Мальчик и бабочка
На лугу, укрытом лесом от северных ветров, чудесной весной выросло много цветов. Но тщетно ждали они кого-нибудь, кто сорвал бы их, и, не дождавшись, иные из них роняли свои лепестки. Правда, неподалеку жужжала пчела, но она не собирала цветов, летала бабочка, но она не рвала их.
И цветы уже начинали терять надежду и с мольбой обратились к богу. И бог послал к ним мальчика, который любил цветы и охотно собирал их.
Когда мальчик ступил на луг, огромная радость охватила цветы, и они в один голос воскликнули:
— Сорви меня! Сорви меня!..
И воздух наполнился их сладостным ароматом.
В упоении приблизился мальчик к первому цветку. И протянул руку, чтобы сорвать его, но тут с цветка вспорхнула бабочка: лоскуток шелка, лоскуток бархата, брызги драгоценных каменьев, призрачное мерцание снежинок — такой была эта бабочка, когда взмахивала она своими крылышками.
И, улетев совсем недалеко, она опять села на цветок и расправила крылья, подставив их солнцу.
— Позволь, я поймаю тебя, — попросил мальчик, забыв о цветах.
— Лови! — ответила бабочка.
— Я не сделаю тебе больно, полюбуюсь тобой и выпущу снова.
— Лови!
— Я даже не прикоснусь к тебе, лишь посмотрю вблизи, — умоляюще вымолвил мальчик.
— Поймай и делай все, что захочешь.
И мальчик кинулся ловить бабочку.
Сначала он попытался подкрасться к ней, но стоило ему сделать несколько шагов, как бабочка порхнула на другой цветок и, словно поддразнивая его, помахала своими прекрасными крылышками.
Мальчик терял терпение.
Началась беготня, настойчивое преследование: шаг сюда, другой — туда, прыжок — вправо, прыжок — влево, через кочки и мелкий кустарник, вслед за ускользающей бабочкой; она мелькала то с южной стороны, то с северной, то низко опускалась к цветам, то взлетала высоко к солнцу. Все дальше мчались мальчик и бабочка, один на своих упругих, проворных ногах, другая на крыльях, сверкающих шелком, бархатом, драгоценными каменьями. Неутомима была беглянка, не отставал и преследователь.
Но вот бабочка высоко вспорхнула и полетела над лесом, укрывавшим луг от северных ветров.
Только тогда мальчик остановился, тяжело переводя дыхание, с лихорадочным румянцем на щеках; возбужденно следил он за бабочкой, словно надеясь, что она вернется.
Но когда мальчик стоял и, не сводя глаз, смотрел на лес, порыв ветра донес до него опьяняющий аромат, и он вспомнил о забытых цветах, ожидающих, чтобы кто-нибудь сорвал их. Взволнованный их ароматом, мальчик нетерпеливо обернулся и хотел наклониться к ближайшему цветку, но вдруг испуганно замер, и пылающий румянец на его щеках погас: гоняясь за бабочкой, он растоптал все цветы.
Печально сел мальчик на землю и горько заплакал: он так любил цветы и так рад был бы сорвать их.
Борьба делает нас сильнее — жизнь и прихоти
Мальчик наткнулся на кокон бабочки и принес его в свой дом. В течение нескольких часов он наблюдал, как бабочка изо всех сил пытается вырваться из своего заточения. Ему удалось проделать маленькое отверстие в коконе, но его тело было слишком большим, чтобы вылезти наружу. Он устал и замер.
Желая помочь бабочке, мальчик разрезал ножницами разрез в коконе. Но бабочка была маленькой, слабой, и ее крылья смяли.Мальчик ожидал, что насекомое улетит, но вместо этого оно могло только волочить неразвитое тело по земле. Он не мог летать.
Мальчик, желая помочь бабочке, задержал ее развитие. Чего он не знал, так это того, что бабочке нужно было пройти через процесс борьбы с коконом, чтобы набраться сил и наполнить свои крылья кровью. Это была борьба, которая сделала его сильнее.
Возможно, вы уже слышали вариант этой истории раньше. Я наткнулся на это в книге Фрэнка Дюпри « Metamorphosis ».Это напоминание о том, что, хотя трудно наблюдать за теми, с кем мы близки к борьбе, часто лучшая помощь, которую мы можем оказать, — это ничего не делать. Вмешиваясь и взваливая на себя бремя, мы лишаем тех, кто нам небезразличен, возможности расти и становиться сильнее.
Родителю, другу или супругу трудно сопротивляться инстинкту помощи. Мы видим, как наши дети борются в школе, общаются с другими детьми или отстают на игровом поле, и мы хотим вмешаться и спасти их от невзгод.Мы хотим переложить их боль на себя.
Тем не менее, тем самым мы устраняем обстоятельства, в которых люди, которых мы любим, нуждаются в личном развитии. Желание помочь инстинктивно и понятно. Но часто лучше всего подождать и, как бабочка, позволить процессу разворачиваться в соответствии с его собственными условиями и сроками.
Как однажды написал Роберт Тью: «Сегодняшняя борьба развивает силу, необходимую для завтрашнего дня. Не сдавайся.»Иногда лучший подарок, который мы можем сделать, — это стоять в стороне, кричать ободрение, но позволяя процессу роста идти своим чередом.
Умер Джонатан Питр, «мальчик-бабочка» Оттавы
Скончался возлюбленный подросток из Оттавы Джонатан Питр, которого также называли «мальчиком-бабочкой» из-за редкого кожного заболевания, от которого он страдал, и за его вдохновляющий взгляд на жизнь.
17-летний Питре скончался в больнице в Миннесоте в среду вечером.Его мать, Тина Буало, поделилась этой новостью в задушевном посте в Facebook в пятницу утром.
«История Джонни получила широкую огласку в последние несколько лет, когда он пригласил вас в свою жизнь и в свою повседневную борьбу с ЭБ, когда он неустанно боролся за повышение осведомленности об этой ужасной болезни. Я с гордостью могу сказать, что это сделал ты, Джонни, мальчик! » она написала.
Буало поблагодарил общественность за поддержку в это трудное время.
«Моя семья и я сейчас просим вашего понимания в уважении нашей частной жизни, поскольку мы воссоединяемся как семья, чтобы поддержать друг друга в предстоящие трудные дни, когда мы скорбим о потере нашего сына, брата, внука и, прежде всего, бесстрашного воина», — она сказал.
Питре родился с буллезным эпидермолизом (БЭ), болезненным и неизлечимым генетическим заболеванием, из-за которого его нежная кожа легко рвалась и покрывалась волдырями. Он провел большую часть своей жизни, проходя операции и лечение, включая экспериментальное переливание стволовых клеток в Масонской детской больнице Университета Миннесоты, чтобы улучшить качество своей жизни.
В октябре казалось, что состояние Питре улучшается. Он был выписан из больницы в Миннеаполисе, штат Миннесота.Его мать написала, что кожа ее сына «заживает так, как никогда раньше» в сообщении в Facebook за несколько недель до того, как ему разрешили выписаться из больницы. Пара жила в квартире в Миннеаполисе недалеко от больницы.
Питре был госпитализирован в больницу в пятницу из-за лихорадки, сообщает Ottawa Citizen. Он умер от осложнений септического шока, который возникает, когда кровяное давление человека падает до опасного уровня из-за реакции организма на инфекцию.
В последние несколько лет Питр посвятил свою жизнь повышению осведомленности и привлечению денег к EB.ТСН в Джеймс Дьюти, который разработал дружбу с Питр после встречи с ним, когда он был 14, сказал, что он считает определение подростка, чтобы помочь другим с условием было причиной, почему он так упорно, чтобы выжить в последние годы его жизни.
«[Он] хотел показать именно то, через что он прошел, что действительно болезненно смотреть и на что смотреть, но он хотел, чтобы мир увидел, на что похожа эта болезнь. Я думаю, что на самом деле в последние несколько лет он нашел в этом свою цель », — сказал Дати в пятницу.
Питр был старой душой с самоуничижительным чувством юмора и безошибочным «блеском в глазах», — сказал Дати.
«Он не был твоим нормальным 14-летним. И затем вы добавляете к этому то, чем он был на протяжении всей своей жизни, и никогда не испытывал ни единого мгновения жалости к себе, чтобы всегда быть позитивным перед лицом этой просто невообразимой боли, которую ему приходилось испытывать каждый раз. один день. Он просто один из самых необычных людей, которых я когда-либо встречал в своей жизни ».
И хотя многие помнят храбрость Питра перед лицом болезненной болезни, Дати выразил надежду, что мать Питра запомнится за все, что она сделала, чтобы заботиться о нем.
«То, что его мама сделала для него, по сути, пожертвовала всей своей жизнью. У нее никогда не было выходных, никогда не было отпуска », — сказал он.
«И это забавно, я не хочу увлекаться тем, как люди каким-то образом выбирают друг друга. Она была самой крутой матерью, которую я когда-либо видел, он самый отважный ребенок, которого я когда-либо видел. Думаю, только двое таких людей смогли бы пережить это за 17 лет ».
История Питре была рассказана в отмеченном наградами документальном фильме TSN Original «Дитя-бабочка», а позже он выступил на WE Day в Оттаве.Страстный фанат хоккея, Питр был приглашен на церемонию вручения награды НХЛ в Лас-Вегасе в сшитом на заказ костюме, подаренном ему Сидни Кросби.
Но все внимание Питре не удавалось.
«Он никогда не хотел знаменитостей, — сказал Дати. «Что действительно сделало его гордым, так это то, что он смог привлечь внимание к болезни, собрать для нее деньги, рассказать людям о болезни, о которой на самом деле никто ничего не знал, кроме семей, которые с ней жили».
И я рад, что ему удалось это сделать в последние несколько лет, потому что это действительно дало ему цель.И я думаю, что это принесло ему много покоя в последние месяцы ».
Джей Уилсон, член-председатель некоммерческой благотворительной организации DEBRA Canada, занимающейся оказанием поддержки пострадавшим от ЭБ, лично знал Питра и рассказал новостному каналу CTV News Channel, что Питре и его мать проделали большую работу, чтобы помочь организации.
«Они были фантастическими послами EB», — сказал Уилсон, у двух сыновей-подростков есть EB. «Получение поддержки через сообщество, через сенаторов Оттавы, через Оттаву как город для Джонатана, Тины и Е.Б., а также DEBRA Canada, было потрясающим, если честно с вами.”
Уилсон охарактеризовал Питра как самого «храброго человека», которого он когда-либо встречал. Он сказал, что влияние подростка очевидно по реакции общественности на известие о его смерти.
«У нас было много людей, предлагающих поддержку и пожертвования. Это было действительно сложно, но радость в том, что осознание продолжается », — сказал он.
Премьер-министр Джастин Трюдо выразил соболезнования семье Питре в Twitter.
«Джонатан Питр был героем во всех смыслах этого слова — отважным и решительным борцом, стойким перед лицом каждой проблемы и вдохновившим многих.Мои глубочайшие соболезнования его матери Тине, друзьям и семье сегодня, — сказал Трюдо.
Мэр Оттавы Джим Уотсон сказал новостному каналу CTV, что имел честь встречаться с Питром несколько раз, когда он посещал благотворительные мероприятия. Он сказал, что подросток оставил неизгладимый след в городе и что его офис получает бесчисленное количество предложений о том, как лучше всего чтить память Питра.
«Я открыт для всех идей, будь то название дороги или арены, создание фонда или какой-либо другой способ отдать дань уважения Джонатану», — сказал Уотсон.«Я думаю, было бы замечательно иметь какое-то прочное наследие Джонатана Питра и того, что он значил для нашего города, что он значил для поклонников Sens и что он значил для страны».
Мэр сказал, что городские власти обратятся к семье Питре после того, как у них будет время скорбеть, чтобы увидеть, каким они хотели бы, чтобы его запомнили.
«Я знаю, что теперь он смотрит на нас сверху вниз, наконец, от боли, и его будет не хватать», — сказал Уотсон.
Несмотря на трудности, связанные с жизнью с ЭБ, Дати сказал, что позитивное отношение Питра позволяет ему увидеть все в перспективе.
«Чтобы у него хватило мужества, с первого дня рождения он испытывал постоянную боль и мучительную боль, все его тело покрылось волдырями, включая горло, каждая простая вещь, которую мы считаем само собой разумеющейся, причиняла ему вред, включая еду и питье. , и для него никогда не было жалости к себе, оставаться добрым и щедрым и обладать чувством юмора — это было самым замечательным делом на свете ».
Для получения дополнительной информации о БЭ, в том числе о том, как сделать пожертвование для помощи другим, живущим с этим заболеванием, посетите DEBRA Canada здесь.
История Джонни стала широко известна в последние несколько лет, когда он пригласил вас в свою жизнь и в свои повседневные проблемы …
Размещенно от Тины Буало в пятница, 6 апреля 2018 г.
Наш друг и вдохновитель Джонатан Питр скончался в 17 лет. Джонатан был самым отважным молодым человеком, которого я когда-либо встречал. У него была самая трудная жизнь, которую только можно представить, и все же он всегда видел в ней позитив … всегда находил надежду через бесконечную боль.Его болезнь дала ему цель … помочь в обучении и помощи другим детям с БЭ. Это моя любимая фотография с Джонни. Это была первая ночь, когда я встретил его лично. Мы слышали, что он хочет стать спортивным комментатором, поэтому он пришел в TSN и присоединился к группе на ночь. И он был естественным. Джонни был старой душой. Такой умный, такой добрый, такой храбрый. Он любил спорт, любил The Flash, любил читать, особенно научную фантастику, обожал свою собаку Гибсона. Храните его невероятную маму Тину и остальных членов его семьи в своих сердцах.Мы будем скучать по тебе, приятель, и никогда не забудем тебя.
Сообщение, опубликованное Джеймсом Дати (@tsnduthie) на
Сенаторы присоединяются к остальной Оттаве и оплакивают потерю нашего особого друга. Он научил нас, что такое на самом деле мужество и стойкость, при этом демонстрируя свой фирменный энтузиазм и улыбку.
Мы все будем скучать по тебе, Джонатан.
Наши искренние соболезнования Тине и всей семье. pic.twitter.com / g40UsP0yLW
— Ottawa Senators (@Senators) 6 апреля 2018 г.
Для меня было большой честью познакомиться с вами, Джонатан Питр, спасибо, что поделились всеми своими замечательными качествами со всеми нами. Вас всегда будут помнить. Мои мысли и молитвы Тине и всей семье Питре.
— Эрик Карлссон (@ ErikKarlsson65) 6 апреля 2018 г.
Очень грустно слышать о кончине Джонатана Питра. Один из самых храбрых людей, с которым я когда-либо имел честь познакомиться с Покойся с миром.twitter.com/tiY4rG7Acx
— Джим Уотсон (@JimWatsonOttawa) 6 апреля 2018 г.
Джонатан Питр был героем во всех смыслах этого слова — отважным и решительным борцом, стойким перед лицом каждой проблемы и вдохновившим многих. Мои глубочайшие соболезнования его матери Тине, друзьям и семье сегодня. https://t.co/JqqljEyJYz — Джастин Трюдо (@JustinTrudeau) 6 апреля 2018 г.
Виктория Уильямсон — Мальчик с разумом бабочки
Быстрый просмотр
- Трогательная и воодушевляющая история Виктории Уильямсон, автора получившей признание критиков «Лисицы и белой газели».
- Честное и позитивное изображение мальчика, живущего с СДВГ.
- Вдохновляющая история принятия, создания смешанных семей и открытия того, что в конце концов быть самим собой более чем достаточно
- ‘Уильямсон трогательно разъясняет, что солидарность рабочего класса пересекает границы, расу, этническую принадлежность и религию.’- Киркус Обзоры (звездный обзор) на The Fox Girl и White Gazelle
Джейми просто хочет быть нормальным, но его СДВГ не облегчает это. Элин просто хочет быть идеальной, чтобы ее отец вернулся, чтобы жить с ней. Когда их две семьи сливаются, летят искры. Но, может быть, все-таки и не бывает нормального…
Описание
Джейми Ли просто хочет быть нормальным, но его СДВГ не облегчает это. Если бы только он мог контролировать свой разум бабочки, тогда у него были бы друзья, он мог бы избежать неприятностей, жить с мамой, а не быть посланным к отцу.
Элин Уоттс просто хочет быть идеальной. Если бы она могла быть лучшей ученицей и дочерью, то, возможно, ее отец оставил бы свою новую семью и вернулся в Глазго, чтобы жить с Элин и ее мамой, долго и счастливо.
Когда семьи Джейми и Элин сливаются, полярные противоположности хаотичного Джейми и приказанной Элин сталкиваются. По мере того, как их жизни выходят из-под контроля, Джейми и Элин обнаруживают, что на самом деле они больше похожи, чем они думали. Может быть, не существует таких вещей, как нормальное или идеальное.И, возможно, так же, как и в семьях, счастливые вечные времена бывают самых разных форм и размеров.
Поднимающий и волнующий, «Мальчик с разумом бабочки» — это вдохновляющая история принятия, создания смешанных семей и открытия того, что в конце концов быть самим собой более чем достаточно.
Обзоры
‘Проницательный и трогательный взгляд на жизнь с СДВГ … В этой воодушевляющей истории о дружбе и взаимопонимании постепенно разрушаются преувеличенные предположения и неправильные представления, которые заставят ваших младших читателей с энтузиазмом подбодрить хороших парней и, будем надеяться, живое сострадание.’
— Большой выпуск, Детские книги года 2019
«Честный взгляд на жизнь мальчика с СДВГ с таким же сердцем, как [R.J. Паласио] «Чудо».
— Детские книги Ирландии, рекомендуемые к прочтению
«Хотя Элин и Джейми сильно различаются, автор ловко показывает травму детей, нанесенную разводом… Очень реалистично, но все же обнадеживающе».
— Обзоры Киркуса, избранные обзоры
‘Захватывающая и трогательная книга о принятии, открытости, психическом здоровье и сложностях семьи.’
— Книжное доверие
«Нам нравится эта история, потому что дети нашего возраста и имеют такие же проблемы, как и мы. Это действительно хорошая книга, потому что она говорит вам, что вам не нужно быть идеальным или нормальным, она говорит вам быть самим собой … В ней есть урок, который нужно преподать, и иногда это заставляет нас грустить. Он говорит вам, что если кто-то, о ком вы заботитесь, уйдет, это может изменить то, кем вы являетесь внутри. Нам нравится эта книга, и мы надеемся, что вам тоже ».
— Ученики начальной школы Святой Марии, для Dundee Evening Telegraph
«Мне нравится эта книга, так как она очень касается людей, и кажется, что писатель на самом деле потратил время на то, чтобы пойти к людям с СДВГ и получить их истории, а не просто искать информацию об этом в Интернете.Мне нравится история, которую рассказывает эта книга, и то, как ее рассказал автор ».
— Эбигейл Страчан, Бротон Хай, за подростковые титулы
«Эта душераздирающая книга о боли развода — обязательная покупка для всех элементарных библиотек. Чередующиеся главы от первого лица Элин и Джейми помогают читателю понять обе точки зрения. Взгляд Джейми, несомненно, поможет лучше понять, как трудно жить с тяжелым СДВГ. Сюжет развивается быстро, и читатели, вероятно, будут испытывать сильные эмоции на протяжении всего этого мощного романа.’
— Обзор книги о молодежных услугах
‘Этот чувствительный и подтверждающий роман рассказывает о потерях и изменениях острым и в то же время оптимистичным образом. Сложное, но позитивное представление о нейроразнообразии — важная часть истории, и нам нравится вдумчивый и реалистичный образ Джейми ».
— Семь историй
‘Роман Уильямсона, основанный на персонажах, представляет собой честное, интроспективное изображение подростковой психики среди множества семейных потрясений, и это одновременно душераздирающее и обнадеживающее.’
— Список книг
«Мальчик с разумом бабочки — отличный рассказ для любого юного читателя, который когда-либо чувствовал себя причиной проблем своей семьи».
— Обзоры предисловия
«Яркая иллюстрация того, как принятие и понимание могут помочь другим справиться с последствиями своего опыта и заболеваний … Трогательное и убедительное чтение».
— Этот мальчик может научить
‘Трогательная и сочувственно рассказанная история… Виктория Уильямсон, чрезвычайно актуальная для сегодняшнего поколения, пишет в стремительном темпе, на каждом шагу упакованном с необычайным сочувствием, обеспечивая приятное и вызывающее сочувствие чтение… Великолепно написано.’
— Книги по темам
«Мальчик с разумом бабочки» — это не только великолепный рассказ (я не мог оторваться от него — прочтите за один присест), но он дает необычайное понимание умы двух главных героев, Джейми и Элин. Внезапно СДВГ стал для меня меньше загадкой, и, что важно, поведение, связанное с этим заболеванием, стало полностью понятным. Виктория Уильямсон проделывает выдающуюся работу, приглашая нас в головы двух своих главных героев: напуганных, поврежденных, сбитых с толку одиннадцатилетних, рассказывающих нам очень занимательную историю, в то же время раскрывая сложности и неуверенность персонажей и обращая нас с серьезными проблемами. конец тоже.
Детское повествование в лучшем виде — поздравляем Викторию ».
— Джулия Тум
‘Мальчик с разумом бабочки — это эмоциональные американские горки чтения, я не могу припомнить, чтобы я чувствовал себя настолько затронутым историей за очень долгое время… Чудесно чуткая история […] подчеркивает важность быть храбрым, даже когда другие окружающие отказываются принимать людей такими, какие они есть. В равной мере душераздирающая и задумчивая ».
— Книжник Джо
«По мере того, как дети в этой истории узнают друг друга, а читатель узнает их, мы вспоминаем, насколько каждый из них превосходит их классификацию.
В Джейми мы находим человека, доброго, страстного человека, который готовит фантастический бутерброд с арахисовым маслом, джемом и взбитыми сливками. Под ухоженной и сдержанной внешностью Элин мы встречаем озабоченного ребенка, для которого каждый день — это борьба за успех. Невозможно не болеть за обоих детей, чтобы они обрели самооценку и начали ценить друг друга.
«Мальчик с разумом бабочки» — это поучительная и вдохновляющая история, которая побуждает читателей (независимо от их возраста) меньше судить и больше узнавать людей.’
— Ревущие чтения
«Интересно и отчасти образовательно читать главы с точки зрения Джейми, поскольку они дают реальное представление о том, что значит иметь СДВГ… Хотя это, несомненно, важный элемент, история Элин не менее важна. Как персонаж, Элин кажется очень простой, но за этим скрывается впечатляющий уровень сложности. Внешне идеальный, мне особенно нравится включение деталей, которые намекают на ее основные проблемы …
Хотя большая часть книги сосредоточена на росте и развитии двух наших главных героев, есть сильная и драматическая кульминация, которая заставила меня прослезиться.Это также книга, в которой очень много тем о дружбе и природе современных семей ».
— Обзоры Мэдж Икал
‘Иногда жестко читается, но чутко написано. Это дало мне настоящее понимание огромного разочарования и трудностей, которые испытывают некоторые дети с СДВГ. Эта история перенесет вас на настоящие эмоциональные американские горки ».
— Библиотекарь и мальчик-книжник
‘Все более деструктивное поведение Элин и Джейми усиливает напряжение и тревогу рассказа, в то время как их ошибочные убеждения в том, что они могут «исправить» отношения своих родителей, скорее всего, найдут отклик у некоторых читателей.’
— Publishers Weekly
«Отличное чтение … Связанные темы неприспособленности, преодоления невзгод, самопознания и отношений делают это актуальным для подростков».
— Поцелуй книжный блог
«Прекрасное дополнение, которое может побудить к обсуждению и помочь развить сочувствие среди вдумчивых читателей».
— Журнал школьной библиотеки
«Мое сердце по очереди разбивалось и взлетало в этой вдохновляющей истории о двух детях, у которых, кажется, нет ничего общего, кроме отчаянного желания сохранить свою семью.’
— Шари Грин, автор лауреата премии ALA Schneider «Мэйси Макмиллан и богиня радуги»
«Какой мастер-класс по эмпатии. Эта книга дала мне потрясающее представление о том, как СДВГ влияет на мальчика и его окружающих. Это отличное напоминание о том, что мы не должны автоматически судить других. Я болел за Джейми и Элин!
— Лиза Томсон, автор книги «Мальчик-золотая рыбка»
‘Переезд. Мощный. Соответствующий. Современное повествование в лучшем виде.Еще один триумф от Виктории Уильямсон, решающей важные для детей вопросы энергичным и трогательным образом ».
— Джульетт Форрест, автор Twister
‘Поистине сенсационно. Сказанный двумя голосами и наполненный настоящим сердцем; сочувствие и эмоционально окрашенное повествование в лучшем виде, которому есть чему научить современных детей. Мое сердце искренне болит. Обязательно, нужно, нужно прочитать ».
— Скотт Эванс, блог The Reader Teacher
‘Потрясающе иметь книгу о СДВГ, написанную таким чувствительным писателем.Так полезно для сочувствия, понимания и идентичности. Каждому нужно видеть себя в книгах ».
— Хлоя Дайкин, автор Fish Boy
‘ВАУ! Я так впечатлен романами Уильямсона! Мальчик с разумом бабочки — трудное чтение для мамы с двумя мальчиками с диагнозом СДВГ … С учетом сказанного, удивительно, как Виктория Уильямсон может привести вас в голову Джейми, когда он борется по жизни, а затем находит облегчение через лекарства и поддержка. Семейная динамика реальна и болезненна, но финал полон надежд, сочувствия и искреннего принятия.Мне нравится, насколько честны точки зрения и перспективы персонажа; Они учатся и растут, понимая, что у них общего и что нет ничего идеального! »
— Марла Конн, Readwithmenow.com
Лилейник (Hemerocallis ‘Big Boy Butterfly’) в базе данных лилейников
| Ссылка AHS: | AHS Лилейник Информация о культуре |
| Гибридизатор: | Pierce-G. |
| Год регистрации или введения: | 2017 |
| Тип листвы: | Эвергрин |
| Высота скейпа: | 36 дюймов (91 см) |
| Размер цветков: | 7,5 дюйма (19 см) |
| Характеристики растений: | Rebloom Diurnal Раннее утро (EMO) |
| Количество бутонов: | 41-45 |
| Филиал: | 7-ходовой |
| Характеристики цветения: | Глаз или повязка |
| Форма цветения: | Одноместный |
| Описание цвета: | Осенняя окраска с большим узорчатым пурпурным глазком, закрывающим большую часть цветка с большим зеленым горлом и черно-пурпурным пикоти. |
| Место обитания: | Травы / Форб |
| Жизненный цикл: | Многолетник |
| Sun Требования: | От полного солнца до частичного оттенка |
| Минимальная морозостойкость: | Зона 5a от -28,9 ° C (-20 ° F) до -26,1 ° C (-15 ° F) |
| Цветы: | Showy |
| Размножение: Семена: | Не сбудется из семян |
| Размножение: Другие методы: | Отдел |
| Плоидность: | Тетраплоид |
| Отцовство : | (SDLG x Разблокируйте свою мечту) x Тет.Супер модное лицо |
| Pat236 | 27 мая 2020 года | Полученное растение Прошлой осенью вытащили из внутреннего дворика горшок и посадили на заднем дворе. |
| Pat236 | 27 апреля 2019 г. | Получено растение Получил один вентилятор в качестве бонуса от Floyd Cove. Посажен в горшок для патио. |
| Pat236 | 27 апреля 2019 г. | Получено растение Получил один вентилятор в качестве бонуса от Floyd Cove.Посажен в горшок для патио. |
Обсуждение Темы об этом заводе
| Название темы | Последний ответ | Ответы |
|---|---|---|
| Август 2019 Цветет лилейник от Hazelcrestmikeb | 4 сен.2019 г. 7:37 | 489 |
| Джиллз зацветает июнь 2019 | 3 июля 2019 г. 13:31 | 632 |
| апрель 2019 Blooms by dixiebelle426 | 16 мая 2019 г., 20:46 | 156 |
| Лилейники Получено spunky1 в 2019 г. | 13 апр.2019 г. 14:13 | 113 |
| Новое в сезоне цветения 2019, что в вашем списке? по floota | 24 августа 2019 г. 7:58 | 1,085 |
| Что ВЫ добавляете на 2017 год !!! автор: Nysbadmk8 | 13 октября 2017 г. 9:27 | 1,374 |
| Лучший совет, который вы когда-либо получали от гибридизатора… Автор: Ahead | 30 окт.2019 г. 13:16 | 106 |
| Какие ваши любимые старые DL-хранители? автор: bluegrassmom | 31 июля 2015 г. 10:50 | 121 |
| июль 2015 цветет dormantsrule | 2 августа 2015 г. 5:53 | 729 |
| Серия ATP: Лилейники Дороти Уоррелл от лилейника | 4 июля 2016 г. 8:31 | 18 |
«Добавить новое растение в базу данных
» Поиск в базе данных лилейников: по характеристикам или по названию сорта
«См. Общую запись о растении для лилейников ( Hemerocallis )
« Посетите форум лилейников
»Прочтите наш примечание о показателях ржавчины лилейников
«Первая страница базы данных лилейников
« Первая страница базы данных растений
UW Press: Butterfly Boy
Мальчик-бабочка
Воспоминания о чикано Марипоса
Ригоберто Гонсалес
Написание на латинице: автобиографические голоса У.S. Latinos / as
Susana Chávez-Silverman, Paul Allatson, Silvia D. Spitta, Rafael Campo, Series Editors
Победитель Американской книжной премии
Премия Writers for Writers, журнал Poets & Writers
Душераздирающий, поэтичный и глубоко личный, Butterfly Boy — это уникальная история о взрослении и взрослении чикано первого поколения, который меняет одну жизнь на другую, только чтобы обнаружить, что историю и память нельзя обменять или забыть .
Выросший среди бедных мексиканских сельскохозяйственных рабочих-мигрантов, Ригоберто Гонсалес также сталкивается с трудностями достижения совершеннолетия геем в культуре, которая ценит мужское начало. Потеряв мать, когда ему исполнилось двенадцать, Гонсалес должен затем противостоять брошенному отцу и стойкому чувству культурного отчуждения как от своего приемного дома в Соединенных Штатах, так и от мексиканского первородства. Его единственное чувство связи формируется в жестоких отношениях с пожилым мужчиной. Найдя свое призвание как писатель и пересмотрев отношения со своим отцом во время поездки в Мексику, Гонсалес, наконец, заявляет о своей личности на стыке расы, класса и сексуальности.Результатом является прыжок веры, который сразу же узнает каждый читатель, который когда-либо чувствовал себя посторонним.
Ригоберто Гонсалес является автором Так часто кувшин идет в воду, пока не сломается , сборник национальной поэтической серии, и Другие беглецы и другие незнакомцы . Получив стипендии Гуггенхайма и NEA, а также несколько международных резиденций художников, он также написал две детские книжки с картинками, литературную биографию и отмеченный наградами роман Crossing Vines .Он входит в Консультативный круг Con Tinta — коалиции писателей-активистов чикано / латиноамериканцев. Он работает и живет в Нью-Йорке.
Посетите сайт автора здесь.
Похвала
«Глубоко прочувствованная работа, которая входит в группу классических американских мемуаров, таких как « Я знаю, почему птица в клетке поет »,« , когда я был пуэрториканцем » и « Голод памяти ».. . . Увлекательно, приятно и красиво написано ».
— Хайме Манрике, автор книги Eminent Maricones
«В традициях Ричарда Родригеса эти волнующие мемуары о взрослении и расцвете мексиканского американца первого поколения мучительны, злы, страстны, ироничны и всегда красноречивы о конфликтах в семье, классе и сексуальности. . . . Незабываемая история сегодняшнего выхода из дома ».
— Хейзел Рочман, Книжный список
Ресурсы для рекламы и прессы
Щелкните здесь, чтобы узнать о текущих и предстоящих мероприятиях UW Press
Всего изображений не менее 2.25 дюймов при ширине 300 dpi; современные обложки заголовков имеют ширину не менее 1500 пикселей / 6 дюймов при разрешении 300 точек на дюйм. Пожалуйста, свяжитесь с нами, если вам нужен нестандартный размер.
Запросы представителей СМИ и книготорговцев относительно копий обзоров, мероприятий и интервью можно направлять в отдел рекламы по адресу [email protected] или (608) 263-0734. (Если вы хотите изучить книгу на предмет возможного использования в курсе, посетите нашу страницу с учебниками. Если вы хотите изучить книгу на предмет возможных лицензионных прав, см. Права и разрешения.)
сентябрь 2006 г.
LC: 2006006990 PS
224 с. 6 x 9
Мальчик-бабочка — Mama Dragons
Сара Кеннеди
На Рождество 2003 года я знал, что это именно то.После серии выкидышей я знала, что снова беременна и что этот ребенок появится на свет. И я знала, что этот ребенок будет особенным — не в том смысле, в котором мы все считаем, что наши дети уникальны и имеют цель в этом мире. Я знал, что этот ребенок придет, чтобы изменить ситуацию. И 11 сентября 2004 года, в день, когда многие скорбят, новая жизнь принесла мне надежду и красоту.
Моему ребенку при рождении была назначена девочка, и я с большой задумчивостью выбрала имя, которое означало «ясновидящий или ясновидящий».«Во время беременности я уже знала, что у этого ребенка есть сенсорные проблемы из-за его чрезмерной реакции на громкие звуки, такие как лай собаки и сирены. Это вызов, который я знал всю свою жизнь и к которому был готов. Но я не готовился к появлению ребенка, у которого были проблемы с моторикой полости рта и у которого не было мускулатуры, чтобы сосать. Я была так сосредоточена на том, чтобы дать ему достаточно питания, что не спала несколько дней, и у меня началась тяжелая послеродовая депрессия — еще одно состояние, с которым я был знаком большую часть своей жизни.
С этого момента мы, казалось, столкнулись на многие месяцы с проблемами, с которыми другие семьи, похоже, не сталкивались, и проводили много времени с медицинскими работниками. После ряда других диагнозов в 15 месяцев ему поставили диагноз аутизм. Мы начали биомедицинский подход и интенсивную терапию.
Все это время мы внимательно наблюдали за ним с удивлением. Он обладал удивительным даром. Хотя он еще не говорил, он явно общался с природой и животными. К нему стекались бабочки.И я не имею в виду, что они пролетят мимо. Если бы бабочка была поблизости, она бы приземлилась на него и зависла, несколько раз за раз. Мой отец построил экранную коробку высотой в три фута, чтобы он мог стоять там, а его покрывали бабочки. Это было просто потрясающе.
Перенесемся на много лет вперед, и этот прекрасный ребенок вырос в ребенка, полного слов, талантов и чудес. Если бы вы не знали о его ранних проблемах, вы, вероятно, увидели бы нейротипичного ребенка, как любого другого. Он хорошо учился в школе, обожал верховую езду и музыку.И все же он всегда говорил, что чувствует себя «не в себе». «Не такой, как другие». А бабочки все же пришли.
В 7 классе ко мне пришел ребенок и сказал, что он гей. «Хорошо», — ответил я, на мой взгляд, никакого реального ответа не требовалось. Но мой ребенок очень волновался. Его отец, с которым я развелся, когда моему ребенку было четыре года, очень консервативен и не приемлет ЛГБТКИА + население. Мой ребенок просил не делиться этим с его отцом. Я последовал его примеру в том, как он хотел общаться с другими, и позволял ему всегда сам делиться своими новостями.Тем не менее, он все еще продолжал говорить: «Что-то не так» и подобные комментарии.
Здесь я благодарю Бога за Интернет, потому что у меня было мало личного понимания гендерного разнообразия и я не знал ответа на все, что он спрашивал или испытывал. Наши дети задаются вопросом, ищут других людей в мире, с которыми можно поговорить о своих переживаниях и чувствах. Я внимательно следил за тем, куда он смотрел, не только из соображений безопасности, но и из соображений собственного любопытства относительно того, что он испытывает.Он говорил с другими о вещах, о существовании которых я даже не подозревал. Мне было неудобно, и я подозревал, что мне нужно больше наставлений, чтобы быть менее реактивным в моем воспитании, а также более образованным. И здесь другой родитель познакомил меня с PFLAG и Mama Dragons.
Я не могу сказать достаточно о группе женщин, которые точно знали, что я переживаю. Они ответили на мои вопросы без суждений и подключили меня к идеальным ресурсам, чтобы расширить мои знания и помочь моему сыну.Когда я переживал свои собственные периоды депрессии, они были там. Когда я стремился стать педагогом, они были рядом. Когда я начал менять свои инструменты коучинга, чтобы разработать новые способы помощи другим родителям, они меня подбадривали.
В это время мой сын сказал мне, что он небинарный, и хотел сменить имя. Я изо всех сил пыталась отказаться от имени, которое я выбрала в качестве своего первого подарка своему ребенку, но была окружена поддержкой Мамы Драконов. Я высказал свое мнение о разочаровании моего ребенка, когда я и его младший брат заставили их / их произносить ошибки и праздновать наши победы.Быть окруженным другими людьми, которые были до меня, а также поддерживать тех, кто находился на ранних этапах, было потрясающе. Я присоединилась к программе Paper Hugs и обнаружила, что поддержка других детей углубляет мое сострадание и любовь к другим мамам и нашим детям. Во время моих собственных периодов депрессии написание этих писем позволило мне увидеть любовь и добро внутри себя. И я видел, как мой ребенок вытаскивает свои карты, когда он тоже боролся.
Мой сын с тех пор продемонстрировал невероятную храбрость и поделился с миром тем, что он трансгендерный мужчина, он / он / его местоимения.И хотя я совершал грандиозные родительские ошибки, я считаю, что мы прекрасно поработали вместе, чтобы делать это в его темпе и на комфортном уровне. Впереди много миль, но гусеница не превращается в бабочку в одночасье. Я буду делать ошибки как родитель и как человек, но я предан этому путешествию и буду любить, уважать и поддерживать его на каждом этапе пути. Я буду продолжать изучать все, что могу, и помогать другим родителям делать то же самое. Я навсегда останусь частью Мамы Драконов, чтобы поддерживать и поддерживать в этом путешествии.
Дом бабочек вернулся в Сады Смита-Гилберта
«Сад с крыльями», популярная выставка опылителей в Садах Смита-Гилберта (SGG) с подходящим для детей садом для опылителей и домиком для бабочек площадью 1500 квадратных футов, открывается во вторник, 18 июня. Посетители сада опылителей будут увидеть вдохновляющую коллекцию однолетников, многолетников и цветущих кустарников, которые привлекают и поддерживают местных опылителей, таких как шмели, колибри и бабочки.Дом бабочек предлагает поближе познакомиться с сотнями бабочек и их растениями-хозяевами, которые в природе встречаются в районе Кеннесо. «Сад с крыльями» щедро поддерживается членами Garden Members и Фондом садов Смита-Гилберта. Выставка включена в стоимость посещения сада и продлится до Дня труда.
«Мы перенесли дату открытия на 2019 год, чтобы совпасть с Национальной неделей опылителей», — говорит Марк Вулф, менеджер по экологическому образованию и коммуникациям SGG.